46 Views· 11 August 2022
Sand art
В Украине около 3000 детей,больных Ювенильным Артритом-около 250 из них с тяжелой формой,которая не поддается стандартной терапии. Детки не могут ходить, жить нормальной жизнью.Для многих из них кататься на велосипеде- недостижимая мечта.Без лечения они становятся инвалидами-нуждаются в пересадке суставов,слепнут(при этой болезни у многих поражаются не только суставы,а и внутренние органы,глаза).Болезнь эта - пожизненная.В последние годы появились новые лекарства для лечения ЮРА,но они очень дорогие.Мамы больных деток хотят добиться финансирования лекарств для них государством и первым шагом-привлечь внимание людей к этой проблеме.В других странах, например в России,такие дети получают лекарства бесплатно.Ксения обратилась к мамам больных деток и спросила, как она может помочь.Они попросили Ксению создать небольшой сюжет из песка,посвящённый деткам с этим тяжёлым заболеванием.Перед этим в Евпаторию вместе с бабушкой,приехала маленькая Соня,страдающая ЮРА. - К сожалению, София больна одной из наиболее тяжёлых форм Ювенального Артрита, - говорит Ксения, - Эту встречу я не забуду никогда. Восьмилетняя София ростом с моего четырёхлетнего сына Димы, но это -- единственная заметная постороннему глазу особенность, которая говорит о её тяжёлой болезни.При этом, Соня -- удивительно, не по годам умственно развита. В разговоре с ней не замечаешь, как стираются границы «взрослого» и «детского» умов -- говоришь с этой крошечной девочкой совершенно на равных.Соня приехала с бабушкой, от которой я узнала, как, на самом деле, непроста жизнь Софии.
Сразу после встречи,Ксения приступила к подготовке к созданию сюжета.
- Я изучала и изучаю литературу о заболевании, думаю о Соне.Ролик родился легко, я уже выслала его мамам. Вот их письмо:
«Спасибо Вам огромное за потрясающий ролик - мамы плакали. получилось очень трогательно и точно передает весь смысл болезни.
Девочка очень похожа на Сонечку.Вам огромный привет от Сони и ее бабушки, встреча с Ксюшей для Сони это самое яркое и сильное впечатление за всю ее маленькую жизнь».
This is a sand story created by Kseniya Simonova which is devoted to children suffering with Juvenal Revmatoid Arthritum. The peculiarity of this illness is the fact that the children can not grow up higher than a ten year old child, whatever they are 16, 19 or become adults. Most of the time they spend in bed as the other kids play in the courtyard, play sports or go to school. All their life is a suffer - they have horrible pains, heart suffer. In the early age their mothers wake up every half hour at night to check the temperure of the body: if it raises, it can immediately raise to the highest degree and there will be no way to save the child. Kseniya decided to create such story after meeting a little girl Soniya, aged 7 who suffered this illness. Simonova says that she will never forget this moment. Now she tries to turn attention of the government of Ukraine to this problem as these children have a real chance to grow up normally and recover if they receive the proper medicaments which are extremely expensive for the families by which can and must be payed by the government.
0 Comments